29.6.14

Esta semana en Ciencia (29-06-2014)

Un nuevo resumen de las noticias mas destacadas en ciencia cortesía de IFLS:
Más información sobre estas noticias (inglés):
Servet, 2014


23.6.14

Acreditación de centros de referencia para las enfermedades raras ¡ya!

Desde "Ciencia, no Ficción" nos hacemos eco de una petición de Change.org, en la cual se solicita la acreditación de centros de referencia para las enfermedades raras. La dirección para firmar la petición es la siguiente:


La petición se basa en la necesidad de la acreditación de diferentes centros como centros de referencia para el estudio y tratamiento de las enfermedades raras. Fue creada por la Alianza Española de Familias de von Hippel-Lindau.
La petición lleva más de un año activa y solo tiene 2.400 firmas por lo que os pedimos que la firméis y a su vez difundáis. Como siempre hemos defendido desde CnF la investigación en enfermedades raras es necesaria, la aparición de centros de referencia en investigación y tratamiento de enfermedades raras puede convertirse y una salida para miles de enfermos. 

La petición completa es la siguiente:

"Para:
Ana Mato Adrover, Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad
Señora Ministra:
Pese a que en el año 2009 se aprobó la Estrategia Nacional para las Enfermedades Raras y con ello se reconoció la necesidad de acreditar centros de referencia para estas patologías, hasta la fecha el Ministerio de Sanidad no ha aprobado ni un solo centro de referencia para estas enfermedades. Queremos que se nos atienda con las mismas garantías que cuando sufrimos una enfermedad frecuente. Nuestra legislación así lo ha recogido, y sin embargo, sigue sin cumplirse.
Nos morimos poco a poco. Nos quedamos ciegos, parapléjicos, tetrapléjicos, nos desangramos… nos quedamos con graves secuelas de por vida, porque nuestra comunidad autónoma no autoriza la derivación a un centro donde hay reconocida experiencia en nuestra enfermedad y porque el Ministerio lleva años de retraso en el reconocimiento y acreditación de centros de referencia para las enfermedades raras. Esto lleva pasando demasiados años, pese a que la legislación en vigor ampara nuestra petición.
Si ya de por sí nuestras enfermedades nos causan discapacidades e incluso muerte prematura, muchas son hereditarias, por lo que conocemos de cerca los desastrosos resultados de un mal seguimiento y tratamiento por médicos que no están familiarizados con la enfermedad. Como podemos demostrar por los informes de autopsia y las publicaciones médicas, resulta imprescindible la atención por médicos de los que sea notoriamente conocida su especialización y experiencia en estas enfermedades, con el fin de garantizar la calidad, seguridad y eficiencia asistenciales.
Esto ya lo hemos pedido en varias ocasiones a los Consejeros de Sanidad de las Comunidades Autónomas, sin que la mayoría se haya dignado ni siquiera responder a nuestra justa petición. Nuestra vida y la de nuestros hijos están en juego.

Le rogamos que el año 2013, Año Español de las Enfermedades Raras, nos haga el mayor regalo de nuestras vidas, la acreditación de los centros y médicos de referencia que ya hemos propuesto en varias ocasiones, tanto desde FEDER como desde las propias asociaciones. Nuestras vidas están ahora en sus manos, señora Ministra.
Atentamente, "

Desde CnF estaremos al tanto de las peticiones de Change.org y otras plataformas en relación a enfermedades raras o temas de interés científico general.
Servet, 2014

21.6.14

La ELA existe

No podría haber un título mejor para un post sobre enfermedades raras. Hoy queremos hablar de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ya que hoy es el día mundial de esta enfermedad. Esta enfermedad afecta a unas 2.500 personas en España y cada año aparecen unos 900 casos nuevos, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Podéis encontrar más información sobre la enfermedad en los siguientes enlaces:
Es deber de todos exigir una mayor inversión en el estudio de las enfermedades raras no solo para la búsqueda de fármacos sino para obtener también métodos que permitan diagnósticar las enfermedades con tiempo para poder minimizar los efectos, esto último es un problema en el caso de la ELA ya que su diagnóstico no es sencillo. 

Adjuntamos enlaces para que veáis el impacto que ha tenido este día sobre los medios de comunicación, el primero de todos la noticia de RTVE sobre la enfermedad:
Por último dos recomendaciones: el siguiente documental (6 partes):

_Y un vídeo con una reflexión que deberíamos aplicarnos todos:
Servet, 2014

18.6.14

Orquídeas y árboles Ibéricos. La mejor guía on-line que puedes encontrar

Recientemente he tenido la suerte de descubrir dos páginas webs de alto interés y por eso mismo quiero compartirlas con todos vosotros. Para todos aquellos amantes de la botánica y de la ciencia en general que disfrutarán con sus imágenes de gran belleza y su alto contenido científico.

http://www.orquideasibericas.info/
 Directamente os copio la presentación de la pagina web ya que no se puede expresar mejor la calidad de esta web: 

"La presente página tiene como fin reunir el mayor número posible de datos conocidos, o que se vayan dando a conocer en el futuro, sobre la familia ORCHIDACEAE en la Península Ibérica (España, Portugal y Andorra) y en las Islas Baleares.
Nuestra pretensión es que se trate de una página dinámica, de manera que según se vaya avanzando en el conocimiento biológico de las orquídeas ibéricas, se irán añadiendo los nuevos datos o modificando los existentes. Asimismo se incorporarán las aportaciones que nos sean facilitadas, citando siempre las fuentes, por otros investigadores interesados en el tema, a los que desde aquí brindamos la posibilidad de contactar con nosotros."

De los mismos creadores, podéis disfrutar de:
 
http://www.arbolesibericos.es/    
Copio de nuevo la presentación de la página:

"En la presente página se pueden encontrar las especies de árboles autóctonas de la Península Ibérica (España, Portugal y Andorra) e Islas Baleares, así como las más frecuentemente cultivadas en el medio natural, tanto en parcelas para su explotación como en zonas recreativas.
No se han incluido sin embargo especies ornamentales o agrícolas que no se asilvestren nunca o que lo hagan muy raramente."

Además ambas páginas cuentan con su propia aplicación para móvil.
Espero que la disfrutéis e incluso aprovechéis para la identificación de orquídeas durante este puente (para los que tengáis).

Servet, 2014

16.6.14

Y esta noche en la tele...¿nada? ¿queréis una alternativa?

Hoy ofrecemos la alternativa a la programación diaria de TV, y para ello, ni más ni menos que con un programa de TV. Las tardes de los domingos nos ofrecen una deliciosa alternativa televisiva, como no, en La 2 de TVE, se trata de la existosa serie de National Geographic "Brain Games". En ella se pone a prueba distintas capacidades del cerebro humano a través de juegos y "magia", pero con explicaciones científicas para todos los públicos. A través de la página de TVE puedes ver,  durante una semana, el último capítulo emitido. Por lo que si queréis poner a prueba vuestro cerebro a la vez que pasáis y buen rato y aprendéis, no lo dudéis, visitad el siguiente link:


Aprende neurociencia de la forma más divertida
Servet, 2014


15.6.14

Impulsa tu carrera científica usando la red

Hoy queremos compartir con todos una información que hemos recibido vía ISGlobal, en la que se plantean 7 formas de aprovechar la comunicación online en beneficio de tu carrera científca. La red es un increíble mundo al que tienen acceso millones de personas. Muchas veces en ciencia el acceso a los trabajos científicos es restringido ya sea por el precio de las publicaciones o por la poca difusión que muchas veces damos los científicos a nuestros trabajos, por ello el uso de la red para difundir nuestros resultados o para aportar nuestro conocimiento sobre distintos temas se convierte en una herramienta fundamental. Aquí os dejo las pautas de ISGlobal:

Como ya se ha comentado destacar que llegarás a mucho más público, al fin y al cabo hacer ciencia y no dar a conocer los resutlados no tiene sentido. Destacar que también a través de las redes sociales y medios on-line puedes combatir la pseudociencia aportando pruebas reales, y además son una herramienta muy útil para tratar de poner la ciencia en primera línea de las necesidades sociales.

Si más os dejo estas 7 pautas para que las reflexioneis durante este Domingo. 

Sertvet, 2014

9.6.14

Pere Estupinyá regala 2000 ejemplares de "El ladrón de Cerebros"

Hoy quiero dedicar el post a una iniciativa que ha tomado el gran divulgador científico Pere Estupinyá. Debido a que su editorial había decidido eliminar 2000 ejemplares de bolsilo del libro "El ladrón de Cerebros", su autor, Estupinyá, ha decidido a través de su página web, iniciar un programa para donar dichos libros a escuelas, centros, etc. si queréis más información acceded al siguiente enlace:


Tengo que decir que "El ladrón de Cerebros" fue el libro que me introdució en el mundo de la divulgación, para mi se convirtió en una obra de referencia y desde entonces suelo llevarlo conmigo cuando hago un viaje largo en tren, avión o bus, ya que se puede leer varias veces. A todos aquellos que no lo conozcáis os lo recomiendo encarecidamente.En el libro, Pere plasma lo que aprendió de distintos científicos del MIT y otros centros de interés científico internacional, por lo que toca todo tipo de temas relacionados con  distintas áreas científicas.

En cuanto al autor es un gran divulgador, recientemente ha publicado "S=EX2, la ciencia del sexo" un gran libro sobre un tema que a todos nos interesa (tanto a nivel científico como personal). 

Además podéis seguirle en las distintas redes sociales o consultar su blog de El País: 

Servet, 2014


5.6.14

¿Eres un científico sabio? Demuéstralo y aprende jugando

¿Eres un científico sabio? Curiosa pregunta, incluso algo presuntuosa. Pues esta pregunta se puede responder con el juego online ideado por el CSIC. Se trata de un juego estilo de "mesa" online donde puedes comprobar tu cultura general científica en tres niveles de dificultad distintos, a pesar de que las preguntas al principio parecen sencillas, estas van complicándose. 

Por otra parte recomendamos este juego para todos aquellos docentes que en esta recta final del curso quieran proponer a sus estudiantes (como hay distintos niveles, puede empezar a utilizarse en estudiantes de secundaria) una dinámica divertidad y sencilla para aprender ciencia. 

Yo he hecho directamente el nivel difícil y tengo que reconocer que he fallado dos preguntas, en los próximos días escribiré sendos posts sobre el tema en el que he errado, por lo que debo reconocer que aún me queda camino para ser un "Científico Sabio". El juego lo podéis encotnrar en la siguiente dirección:

Imagen de cabecera del juego

Servet, 2014

3.6.14

Enfermedades raras: manifiesto de enfermos de lipodistrofias

Desde CnF apoyamos al manifiesto mostrado por personas con Lipodistrofias , familiares y entidades que trabajan en el ámbito de las Lipodistrofias publicando el manifiesto del día mundial de las Lipodistrofias, que tuvo lugar el 31 de Marzo de 2014.

“Por la mejora de la calidad de vida de las personas con Lipodistrofias y sus familiares”

1º.-   La  creación de  Unidades de referencia a nivel mundial en la atención integral a pacientes con lipodistrofias en cada país, y en el caso de España, fijar como sede de las Unidad de Referencia Clínica para las Lipodistrofias  el Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Clínico Universitario de Santiago en la Comunidad Autónoma de Galicia (España).

2º.-   Que las lipodistrofias sean consideradas como prioridad social y sanitaria por las diferentes  instituciones públicas y privadas.

3º.- El establecimiento de un mapa de expertos/profesionales en lipodistrofias a nivel mundial.

4º.- La Consolidación de  un registro de pacientes con Lipodistrofias.

5º.-  El establecimiento de  medidas  concretas  para  asegurar  el  acceso  en  equidad  a medicamentos   de   uso   vital   para   las   familias   con   Lipodistrofias   (Medicamentos huérfanos, leptina, etc.)

6.   El impulso en  la  investigación  en  Lipodistrofias a través de los Centros,   Servicios y Unidades de Referencia

7.- Medidas que   garanticen   la  atención  a  las  personas  con  Lipodistrofias  que  requieran  su traslado  a  otro  Estado  Miembro.

8-Que se utilice en la valoración  de la discapacidad de las personas con lipodistrofias , el Sistema  de Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud.

9-Que se impulse  la escolarización del alumnado con necesidades educativas  especiales (ER) en los centros ordinarios, incorporando recursos educativos  y de asistencia sanitaria y se fomente  la creación de protocolos de actuación conjunta entre centros educativos y hospitales.

10- Que se asegure la inclusión laboral mediante la flexibilización de los horarios , la adaptación de las condiciones laborales  y de la ubicación del puesto de trabajo.

Podéis encontrar todo tipo de información de interés sobre Lipodistrofias en la web de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias:
http://www.aelip.org/
 

Servet, 2014